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卢小波,资深媒体人,专栏作家,著有随笔集《我为什么没有成为江洋大盗》。

“夏夜留声机”战队作品——

癌后余生:我的身体微微闪烁着幸存的光芒

导读

癌症改变了我和所有人的关系,改变了我和世界的关系。

我曾经是一个癌症病人,结肠癌Ⅲ期B。手术之后,做过半年化疗。

写下这个内容,是需要一点勇气的。道理容后再叙。

治疗期间,不断查阅各种文献,屡屡看到“癌症幸存者”的字眼。这个词,让我感觉自己就是上帝筛子中颠簸的一粒沙子,随时不能幸免。偏偏美国佬的各种统计资料,又特别爱用这个词儿。没法子,美国的肿瘤医学是全球最发达的,你就是避不开它。

前些日子,太太偶遇5年多前的一位护士,说是同期病友中,只剩下我一人了。这两年,熟人圈子里,只要有亲友得了癌症,就会辗转向我打听治疗细节。甚至我太太,也隔三差五接受咨询。

似乎满世界都是癌症病人,坏消息不断。“癌症幸存者”一词,诚不我欺。

上一周,刚刚啃完了美国医学家写的《众病之王:癌症传》,526页,医学家们长达百余年的杀戮史,让我理性认识到,我确实是现代医学背景下的癌症幸存者。而且,这个词语上的引号可以拿掉。

美国电影《抗癌的我》剧照美国电影《抗癌的我》剧照

01

癌与所有病症的不同特点,在于它可以准确分期,给你从容的时间思考死亡。苏珊·桑塔格说,在癌症中,“濒死”要比“死亡”更能体现疾病的本质。

还记得在治疗中,我的指标忽上忽下。科主任对我说,你的病是3期B,45%的复发率,什么时候复发,为什么会复发,在什么部位复发,通通不知道,只能看运气。我回去立即查了资料,不对呀,文献上说是55%复发率。

这种情形,就是“让你的脸紧贴在无法逃避的死亡的玻璃上”。

病人的最后一搏,给了医生最大规模的世纪试验场。比如,上世纪初的根治性乳房切除术,渐渐变得“特别根治性”,到了50年代发展到顶峰,成了“超级根治性”。这是一种异常病态的毁形过程。在这个过程中,外科医生一般要切除乳房、胸部肌肉、腋窝淋巴结、胸壁,偶尔还包括肋骨、部分胸骨、锁骨及胸内淋巴结。

仍然不能降低死亡率,于是有了化疗、放疗。这个过程有多惨烈?《癌症传》中有两节,写到了化疗研究,题目分别是“屠宰场”“微笑的肿瘤学家”。有一位记者在接受放疗后说:“你会记住,自己就是一只烤龙虾,身上有虫子在爬。”

每一种毒可能都是化了妆的药,化疗药物就是毒药。病人和医生都知道下毒的副作用,但求生更重要。房子都快塌了,瓦片、门窗、家具算个毛!

英国BBC纪录片《青少年对抗癌症用户指南》英国BBC纪录片《青少年对抗癌症用户指南》

手术之后,我的化疗计划是8期。第一期的第一天,主治医生说,化疗药物剂量标准是美国人制定的,中国人的体质不同,你酌减吧?我斩钉截铁:“不不不,按外国标准来,我没有问题!”

结果,问题如期出现。吊瓶当夜,我坐在马桶上,怀里再抱着个桶,边狂泻边狂吐,呕到眼珠都快掉出来了。次日,医生又问,药量减一点吧?我雄心不再,想要点头如捣蒜,可惜力度小,点不动头,也捣不了蒜。事后再看,这是一个好医生,他跟病人的沟通方式,平等而且巧妙。

副作用是多方面的,对我而言,最严重的是神经末梢的损害。

先是手指像个极佳的导热体,任何金属物都会迅速带走指尖的热量,只要一两秒,指尖就会刺痛。这在公交上尤其尴尬,如果拥挤没有坐位,又没有塑料吊环,手握在不锈钢扶杆上,是一个小小的刑罚。如果坐在位子上,我这大个子见了妇孺不让座,也很不像话。

刺痛变成麻木,并逐步蔓延到手指、脚趾、鼻尖、舌尖。连裤裆里的老二,也一毫米一毫米向上麻木。而且,这支麻木部队,还一点一点向深处进攻,从手指脚趾慢慢升至臂膀和大腿。麻木甚至从舌尖延伸至喉咙,以至不敢吃鱼。舌头和喉咙,是感受不到鱼刺的。

大冬天光脚踩地板上,会以为依然穿着鞋子。在室内穿没穿拖鞋,得先低头看看脚才知道。医学上对此有一个描述,叫“套袜感”。化疗中间的休息周期,我有时需要开车,但脚掌没有感觉,完全依靠大腿控制油门。当然,我极度小心,一次刮蹭也没有发生。但这肯定不对,提醒交警应该特别警惕我这类人。在此深刻检讨。

我化疗的那种药物,必须严格避光。药瓶与输液管,得用黑色布罩裹起来。一瓶化疗药水当时价格万元,每看到布罩没裹严会透光,或是药液差一点没有滴完,内心都无比纠结心疼。

5年多了,神经末梢的麻木刺痛感,已退回指尖足尖,时有时无。这让我很困扰,曾经特意致电瑞金医院,专家回答说,这种不适感,很多人终身存在。

记得化疗结束后的那个夏天,在空调中,爱人清凉的身体,屡屡让我的手指突然刺痛。我在微博上叹惜:“别人是爱你爱到心疼,我是爱你爱到手疼。”估计没人会看懂,还误以为我是家暴分子。

癌症谱的地区差异,出自《2018年中国癌症数据报告》(来自网络)癌症谱的地区差异,出自《2018年中国癌症数据报告》(来自网络)

现代医学让化疗成了对付癌症的杀手锏。这个研究过程,病人尸骸累累,但医学家也代价不菲。

《癌症传》记述,在上世纪50年代,被称为“一日八剂”的试验中,脑瘤患儿在一天要服用八种药物。不出所料,可怕的并发症随之而来……一日八剂试验中的很多儿童不久后就死了,化学治疗收效甚微。

1956年,有一位叫李敏求的医生,在美国国家癌症研究所,对一个垂危女患者进行了四轮化疗,救了她一命。按照当时的标准,已算治愈,但李医生痴迷于一项化验数据。他非要把这个数据降下来,不断用药,但那个数据,微不足道,永不消失。他一轮又一轮用药,几乎是在治疗数字,最后把它降到了零。

对“痊愈”的病人如此治疗,激怒了专家委员会。大咖们在召见时,当场开除了他。几年后人们才发现,只有他治疗那个病人再未复发。李敏求以职业代价,催生了首个成人以化疗治愈的病例。他发现了一个深刻而基础的肿瘤学原理:癌症在一切可见迹象消失后,仍必须保持系统治疗。

请记住这个李敏求医生,华裔,毕业于上世纪30年代的中国盛京医科大学,该校后来改名为辽宁医科大学。

很多人的化疗只做两三期,就因痛苦而放弃。我的8期化疗,坚持到了第7期。副作用已影响到脑子、心跳、呼吸,腿脚麻木让我平路也跌倒。医生叹气说:“好吧,就让你毕业吧。”回头看,是这个医生救了我,也是当年的李敏求医生救了我。“额外的化疗”,必不可少。

02

苏珊·桑塔格曾感叹:“死,是抽象的;我,是具体的。”也模仿她造个句:“癌,是抽象的;我,是具体的。

对普通人来说,癌症只是一种抽象概念,是遥远天际的一朵乌云。也许任何一种食品,只要有权威证明它可以防癌,便身价倍增;也许有一百个专家,介绍一百种癌症病因,你都会选择相信。癌症病因之多,是在所有疾病中绝无仅有的。但只要你得了癌,病因就不再重要,只有活下来才最重要。

桑塔格一生得过两次癌症。1980年她曾经这样写:“我的身体微微闪烁着幸存的光芒。”这个句子,确乎应该属于她。1975年她患上乳腺癌,治愈之后她写下了名著《疾病的隐喻》。只是命运戏弄了她,2004年她再次患癌后去世。

1978年她在《疾病的隐喻》中,论述说,“对那些希望发泄愤怒的人来说,癌症隐喻的诱惑似乎是难以抵御的。”三十年代,德国人把犹太人比喻成癌症组织;六七十年代起,阿拉伯人把以色列人比喻成癌瘤。她预言,未来有关癌症的话语会发生变化。当治愈率大幅升高,癌症隐喻就必定发生重大改变。

可惜40年了,癌症的隐喻还是隐喻。比方在中国,当人们大骂直男癌、懒癌,自称尴尬癌时,并没有考虑我们癌症病人的感受。

比如在应酬时,往往会有人推脱:哎呀,我脂肪肝不能喝酒啊。或者,哎呀呀,我血压太高,不敢喝不敢喝。你可曾听见有人敢说,“哎呀,我曾得过癌,不能喝酒”吗?癌症病人,就是这么一个自我隔绝的群体。

即使是癌症病人本身,也把自己视为不吉利的象征。

化疗期间,有个好朋友喜得贵子。我跟太太前去道喜,到楼下犹豫了一下,说,算了,就你进去送个红包吧。我打了个电话给朋友:“我个倒霉蛋,就不上楼啦。老婆全权代表我。” 对方似乎也接受了这种忌讳。天气入秋,寒风吹来。我站在车边,想到新生命就在这幢楼里,自己像旧世界的麻疯病人,着实有点悲凉。

记得生病那一年,我要出一本新书。朋友和出版商,都知道我认识一位超级大咖,而此人又以难说话著称。大家轮番怂恿劝说,让我恳求对方写序:“你这种情况,就说说吧,他肯定答应。”却不过大家美意,也担心新书滞销,连累朋友,我发了邮件,当然未提生病之事,对方也当然拒绝。

此事现在看来像一场幽默剧。对话其实是:“你都快死掉啦,赶快告诉人家,他一定破例写的。”我的回答应该是:“既然都要死了,你们就给我留点面子,别让我对人家以死相逼。”真实情况是,这场公关戏里,谁都想到了死,谁也没说那个死。

《癌症传》里提到,有一个治愈的女病人,每当回忆起病情,她都厌恶得全身发抖。癌症病人的心理,虚弱脆弱至极。对他们来说,世界上没有无意义的行为。任何一件事,都可能是一个信号,一个标志,或一种预兆。

我家餐桌的天花板上,一字形挂着三盏灯。中间那盏,灯罩里接触不好,总是闪烁不定,或者干脆熄灭。有时伸手一弄,就亮了。生病化疗时,中间这盏灯泡,被当成了我自己的象征。有时候,折腾很久也不亮,我就无比沮丧和紧张,认为自己就要完蛋了。尽管过去多年了,那盏灯还是我的痛点。我也不敢换掉那一排灯,那是对生命的一种掌控感。

化疗之父法伯认为,癌症是一个“总体性疾病”。这种病不仅从身体上,还从精神上、社会上、情绪上紧紧咬住病人。他的理念是 “全面照料”。

图色显示,在美国,大于等于55岁的居民中,每10万人所对应的肿瘤学家数量(出自《2015年美国癌症护理报告》)图色显示,在美国,大于等于55岁的居民中,每10万人所对应的肿瘤学家数量(出自《2015年美国癌症护理报告》)


如今在美国,一名癌症患者,往往有一个团队在他周围工作,包括护士、精神病专家、心理学家,在某些情况下还会有疼痛和姑息治疗专家。而我们,还停留在各学科分治的状态,经常是“铁路警察,各管一段”。心理学家?也许精神病院会有,犯罪鉴定时会有。癌症治疗,还请心理学家,你以为你是谁啊?!

对于中国患者与家属来说,能上升到心理层面的,就是默契的忌讳而已。在任何情况下,永远不提癌字,让它在所有话语中,彻底消失,不留痕迹。

就是我写这个选题,也有朋友反对:“难道你不是应该忘了它吗?你就不怕家人和自己难受吗?”我心中的理由是,一战四年,二战五年,有无数人写下回忆。癌症治疗,也是一场惨烈的个人抗战,同样有战争创伤后遗症,我写个十篇八篇,也是自我疗伤。

03

昨天家里的晚餐,是一只武夷山烧鹅。5年多前的一个夏夜,我在武夷山公路边的大排档上,吃的也是它,而且连吃了3盘炒田螺。山高月小,路边车灯不时闪过。喝的是大瓶装啤酒,我比平时更响亮地碰杯。

记得如此清晰,是因为当时自知大事不好。就像一个清醒的囚犯,在入监那个时刻,或接到生死判决时,他会自动记得当时的所有细节。《癌症传》里,病友们不断使用“医疗监狱”“医疗劳改营”“癌症集中营”的说法,想来都是共同的感受。

美国电影《抗癌的我》剧照美国电影《抗癌的我》剧照

从那一天开始,癌症改变了我和所有人的关系,改变了我和世界的关系。它把我和家人,把身边的所有事,都拖入了癌症轨道。整个家庭的运转,所有社会资源的动用,夫妻之间的一切互助,都以癌症治疗为中心。

术后化疗期间,那几项关键指标一直大起大落。问医生这是为什么,回答说,哎,这种情况太罕见,我们也没有遇到过。太太按照常情,一天到晚就想着怎么巴结医生,也变造了各种正常数值的检验报告。她后来开玩笑说,你就没有发现吗,那些单子统统都没有盖印?

治疗依旧毫无起色,各种检查化验又尤其频繁。她特别不愿意去拿那些报告单。她后来回忆,每次取报告时都站在楼外,犹豫拖延很久。她一再幻想,如果这个城市里,有个兄弟姐妹就好了,可以帮助先取一下单子,让她的恐惧有一个缓冲。

可是,病人往往比家属更敏感。记得有一夜在家里,我刚用过化疗药,熟悉的寒意正慢慢从脚趾处开始。忽然听到手机响起,太太说,电梯坏了,她被关在里面。我颤抖着站在电梯门外,无助感升到了顶点。突然觉得,在电梯里的她,是故意把自己关在里面的,就是为了躲开这乱七八糟的麻烦。

病后5年多,我一直带着别致的“护身符”:上班的背包里,始终插着一本“输液港维护手册”,那是当年化疗时用过的。把遭遇癌症的证据留着,似乎是个免疫式的安慰。

癌症,是我们身体的一个天生缺陷,实质就是一种基因疾病。癌症就缝在我们的基因组上。每人的基因组里,都有一个原癌基因,一个抑癌基因。人的一生中,总有一些无法解释的原因,让基因发生突变。原癌基因,开关突然被打开。而抑癌基因又突然死去。于是,癌细胞开始了无休止地生长。

癌细胞有多强大?《肿瘤传》的作者,在实验室里研究白血病细胞,已经30年了。这些癌细胞,一直在疯狂地分裂、复制,增殖从不停顿。要知道,这些细胞的源头取自30年前,那些病人已经死去30年了。这就是癌症的骇人力量。

从技术上看,这些癌细胞是永生的。不死的癌细胞,是生命的最佳样本。

癌细胞正在分裂中。《癌症:众疾之王》剧照癌细胞正在分裂中。《癌症:众疾之王》剧照

为什么古代几乎没有听说癌症?医学家说,古人才活到三四十岁就死去了,癌症还来不及发生呢。癌症实际是一种“现代病”,你寿命越长,患癌几率越大。随着细胞分裂和身体衰老,突变基因一层又一层无情累积,癌症很可能是我们作为生物发展的终点。

所以,癌症学者普遍认为,癌细胞永生不朽的追求,正反映了我们自己的追求。癌细胞的分子核心所具有的超活跃性、生存力、好斗性、增殖力以及创造性,都是我们自身的翻版。

癌症究竟可不可以战胜,能不能毕其功于一役?百年抗癌史,让科学家们感到悲观。

要知道,仅仅是一个“人类基因组计划”,全球科学家就花了13年时间,才完成了全部测序。而50种最常见的癌症类型,DNA数量就相当于10000个“人类基因组计划”。更不要说,每一位病人的癌症都是独一无二的,因为每一个癌症的基因组都是独一无二的。

“对于癌症,没有简单通用或明确的疗法,也很可能永远都不会有。”这是癌症学者的共识。

大半年前,我第5次做了全面检查。在做肠镜之前,麻药尚未起效,我听到那位端庄的中年女医生,突然对身边的实习医生说:“已经5 年了,今天没有发现问题,他就算治好了。”声音依然冰冷,但我听出了一丝欢愉。

《癌症传》里,有个记者写到自己的患癌经历时说,“如果这是一场搏斗,那么我必须用尽我所有的一切——知识和计谋,秘密的手段和公开的手段。”

我很庆幸,自己有一点知识和计谋,从来只相信现代医学,相信外科手术,相信化学疗法。那是我成为癌症幸存者,最重要的原因。

抗癌战争还在继续,癌症发病率还在增长。对于中晚期患者来说,你的幸存率依然很低。

医学家的建议,值得认真参考:“我们应该专心于延长寿命,而不是消灭死亡。赢得这场抗癌战争的最佳方法,是重新定义胜利的含义。”

身为癌症患者,你每多活一天,都是一个胜利。

英国BBC纪录片《青少年对抗癌症用户指南》英国BBC纪录片《青少年对抗癌症用户指南》
【责任编辑:代金凤】
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